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奶爸保
2023年12月13日，国家医保局谈判代表和药企代表经过了多次谈判协商，终于尽“最大努力”谈判成功。
国家医保局公布了2023年国家医保药品目录调整结果：126个药品新增进入目录
新冠、抗感染用药17种；
糖尿病、精神病、风湿免疫等慢性病用药15种，罕见病用药15种，平均降价61.7%
相比于谈判/竞价差距较小的日用药，罕见病药物的谈判过程可谓是一波三折。
如果罕见病没有纳入医保，大部分疾病治疗都需要用到“天价”药物，普通家庭可承受不起。
2022年，罕见病用药只有7款药物谈判成功，今年超过1倍的成功数量，对于罕见病人群是天大的好消息！
那么，罕见病成为医保改革的原因是什么？除了医保，哪些保险保障罕见病患者？
今天奶爸就来说一说。
一、罕见病成为医保改革的原因是什么？
从谈判/议价成功的药品数量看，2023年是罕见病药物的国谈“大年”。
2023年国家医保谈判前，有30种罕见病药品通过国谈纳入医保，一共涉及18个罕见病病种。
而今年谈判/竞价成功的药品数量已经达到过去几年的一半，共覆盖16个罕见病病种，
填补了包括戈谢病、重症肌无力、阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）在内的10个病种的用药保障空白。
罕见病为什么在今年会受到重视呢？
1、难确诊、难治疗
根据全球最大的罕见病数据库Orphanet在2019年对6,172种罕见病统计后发现，
71.9%的罕见病与基因有关，69.9%的罕见病在儿童期发病。
据统计，有近1/3的患儿在5岁之前因无法获得有效治疗而死亡。
在《第一批罕见病目录》收录的121种罕见病中，有108种罕见病从儿童期开始产生影响。
平均一个罕见病从发现到确诊，大概要花上4年多的时间。
其次，就算是发现了，治疗的时间也非常漫长，甚至无法痊愈。
2、治疗药物贵
大部分罕见病在未纳入医保范畴前，价格都非常高昂。
举个例子：
治疗戈谢的药物思而赞需要23000元一针，成年后每年的药物费用高达200万元。
治疗渐冻症的特效药，每个月需要吃上一盒，大概需要4000元。
3、医疗资源少
在全球已知的7000多种罕见病中，目前仅有5%罕见病存在有效治疗方法。
同时，罕见病相关专业的医学人才在我国十分稀缺，
只有少量的人才集中在上海、北京等一线城市的大医院。
因此，国家看到了罕见病患者群体的难处，并着手推进罕见病药物进入医保目录。
此前已初有成效。
二、哪些保险保障罕见病患者？
虽然今年有15种罕见病药物被纳入医保目录，但和戈谢病等一样的很多罕见病需要终身用药治疗，患者自付过高等问题仍需要进一步解决。
除了医保，我们还可以通过购买哪些保险来保障罕见病呢？
1、重疾险
重疾险是在被保人罹患合同约定的重大疾病时，会一次性给付一笔保险金，这笔钱可以用作医疗费用，也可以弥补收入损失等。
患了罕见病之后，很难买到合适的产品，但在患病前投保，未来就能获得一定保障。
目前的重疾险产品中，有不少重疾险除了基础保障，还会保障特疾和罕见病。
比如大黄蜂9号少儿重疾险：
就有保障20种罕见病，选择保30年或者保至70岁，额外赔付200%保额；
如果选择保终身，则第1年100%基本保额，第2年170%基本保额，第3年及以后210%基本保额。
高保额的保单设计，可以给患者很强的经济支持，让罕见病人群有足够的金钱支柱用药治疗。
2、百万医疗险
作为应对生病住院所产生的医疗费用支出的最基础的险种，百万医疗险可谓是把性价比做到了极致。
不过，在百万医疗险的免责条款里，大多有这么一条：
(某款百万医疗险条款)
一般百万医疗险不保障因遗传、基因问题导致的疾病，但许多罕见病就是遗传、基因突变而造成的。
比如众安尊享e生2023就保障了罕见病：
它的重疾保障拓展了30种罕见病，只要达到理赔标准就能100%报销，保额高达600万。
还可享受外购药指定药店直接结算，突破了以往外购药只覆盖肿瘤特药，没有拓展到罕见病的药品的困境。
如果是因罕见病住院，医疗费用还能0免赔，大大降低了报销的门槛。
因此，奶爸建议两者可以搭配起来配置，起到1+1＞2的效果。
针对罕见病的产品还有很多，感兴趣的朋友可以点击此处进行咨询。
最后，如果是在已经确诊了罕见病后想要配置保险的话，也可以考虑像惠民保这样不需要进行健康告知的产品。
三、奶爸总结
我国有超2000万的罕见病患者，不少人依旧在承受病痛折磨与无钱医治的双重困扰。
关于罕见病用药降价/进入医保目录的争取道路，依旧是道阻且长。
在这条路上，作为普通人的我们还是可以在有限的范围内为自己争取更多的保障。
如果大家挑选保险有什么困难，可以扫码关注：奶爸保公众号 进行1对1咨询，
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